Foreldre

Hva er Ung Face IT?

Ung Face It er et 7 ukers nettbasert støtteprogram som er utviklet av Centre for Appearance Research (CAR) ved University of the West of England, for ungdom på 12-17 år som sliter med konsekvensene av å ha et utseende som de selv, eller andre, ser på som uvanlig eller annerledes.

Et «annerledes utseende» kan være et resultat av en hudsykdom (f.eks. vitiligo, acne, iktyose eller eksem), medisinsk behandling (f eks. cellegiftbehandling), synlige arr etter en ulykke, operasjon eller brannsår, eller en tilstand som har vært der siden fødselen, som leppe-, kjeve- og/eller ganespalte eller nevrofibromatose.

Alle ungdommer bekymrer seg til en viss grad over sitt utseende. De lever i en ungdomskultur som ofte verdsetter utseende høyere enn andre kvaliteter, og i et samfunn som hele tiden eksponerer dem for mediebilder av «perfekte» ansikter og kropper. Disse bildene er ofte bearbeidet (”photoshoppet”) for å fjerne enhver liten skavank, eller for å lage perfekte øyne, neser eller kinnben. Slike bilder gir ungdom et urealistisk eller uoppnåelig bilde av hva som er attraktivt.

I tillegg til å oppleve dette presset for å se «perfekt» ut, er ungdom i en fase i livet hvor både kroppen og det sosiale og romantiske livet deres forandrer seg raskt, og dette gjør dem svært sårbare for alt som gjør dem annerledes enn andre. Livet kan bli veldig slitsomt når man ser «annerledes» ut eller har en annerledes oppførsel som blir lagt merke til, ved at folk glaner, kommer med slengkommentarer eller spørsmål. I en slik fase er det ikke uvanlig at ungdom mister selvtilliten og blir sjenert, bekymret eller lei seg.

Det finnes tiltak for å øke bevisstheten om et annerledes utseende, og endre folks reaksjon bort fra å glane og bedømme mennesker med synlige kjennetegn. Samtidig kan man jo ikke forandre verden helt uten videre. For å hjelpe ungdom nå, er det viktig at vi gir dem kompetanse og teknikker til å takle andres reaksjoner, og til å ha det bedre med seg selv.

Med hjelp og støtte fra ungdommer med ulike typer annerledes utseende, er Ung Face IT utviklet av psykologer og rådgivere som er spesialister på området. Ung Face IT bruker en blanding av interaksjon og læring for å hjelpe ungdom å få mer selvtillit, tenke mer positivt og takle uønsket oppmerksomhet. Ved hjelp av illustrasjoner og filmer kan ungdommene lære seg sosiale ferdigheter som er nødvendig for å utvikle vennskap og gode forhold til andre mennesker, og til å lære seg å løse utfordringer ved å sette seg mål og å nå dem.

Vi tror at nettbasert støtte, som kan brukes hjemmefra og på praktiske tidspunkt, kan være veldig gunstig for ungdom – spesielt for dem som kvier seg for å dra til et sykehus eller en helsestasjon for å snakke med fagfolk ansikt til ansikt.

Voksenversjonen av dette programmet, Face It, har allerede vært gjenstand for forskning (en randomisert kontrollstudie) og har vist seg å styrke selvfølelse og selvtillit og redusere bekymring hos voksne med et annerledes utseende.

Vi bruker samme type testing på Ung Face IT. Vi må forsikre oss om at programmet er brukervennlig og at det faktisk forbedrer livskvaliteten til ungdom med et annerledes utseende, før vi gjør det allment tilgjengelig. Hvis du eller barnet ditt er interessert i å delta i forsøk for teste Ung Face IT, så vennligst les «Informasjon for foreldre» nedenfor.

Studien med Ung Face IT:

Vennligst les denne informasjonen nøye, og diskutér gjerne studien med andre.

Ikke nøl med å ta kontakt med oss hvis noe er uklart eller hvis du ønsker mer informasjon – og ta den tid du trenger til å bestemme om du/dere vil delta.

Forskningsansvarlig og psykolog Kristin J Billaud Feragen ved Senter for sjeldne diagnoser har hovedansvaret for studien. Hvis du ønsker å ta kontakt med oss om studien, så vennligst kontakt henne på telefon 23 07 53 42 (sentralbord 23 07 53 50) eller pr e-post: krifer@ous-hf.no.

Kortversjon av Ung Face IT-studien...

Informasjon til foreldre og foresatte til ungdom:

• Vennligst les denne informasjonen nøye, og diskutér gjerne studien med andre.
• Ikke nøl med å ta kontakt med oss hvis noe er uklart eller hvis du ønsker mer informasjon – og ta den tid du trenger til å bestemme om du/dere vil delta.
• Forskningsansvarlig og psykolog Kristin J Billaud Feragen ved Senter for sjeldne diagnoser har hovedansvaret for studien. Hvis du ønsker å ta kontakt med oss om studien, så vennligst kontakt henne på telefon 23 07 53 42 (sentralbord 23 07 53 50) eller pr e-post: krifer@ous-hf.no.

Hva er hensikten med studien?

Ung Face IT er utviklet for ungdom med en eller annen tilstand, skade eller et synlig resultat av medisinsk behandling – det vi kaller annerledes utseende eller «synlig annerledeshet». Det finnes mange tilstander, sykdommer og skader som kan forårsake et annerledes utseende: hudsykdommer eller kraniofaciale tilstander, føflekker, hårmangel, arr eller manglende kroppsdeler etter ulykke eller behandling av en sykdom.

Selv om en god del ungdommer takler dette greit, er det en del som synes det er vanskelig å leve med et annerledes utseende. De kan være bekymret for sitt utseende, bli såret av at folk stirrer, eller oppleve erting eller mobbing. Andre plages av spørsmål om hvorfor de ser ut som de gjør. Dette kan svekke selvfølelsen og selvtilliten. Vi har utviklet Ung Face IT i nært samarbeid med ungdom, psykologiske eksperter og leger og sykepleiere som behandler ungdom med annerledes utseende. De har gjennomgått Ung Face IT og mener det er viktig at vi tester om dette programmet kan hjelpe unge.

Ung Face IT er laget for ungdom på 12-17 år. Det inneholder 7 kapitler og hvert av dem skal gjennomføres i løpet av en uke. Det tar 40-50 minutter å gjennomføre hvert kapittel. Kapitlene inneholder flere forskjellige læringsaktiviteter, illustrasjoner, filmer og råd fra andre ungdommer med et annerledes utseende. Seks uker etter at ungdommen har gjennomført det siste kapitlet, blir de som deltar bedt om å besvare et spørreskjema, for at de skal huske det de har lært. Ungdommene gjennomfører kapitlene i sitt eget tempo, og det er også mulig å høre en ungdom lese teksten høyt hvis de foretrekker det framfor å lese den. Ung Face IT har også et nettbasert diskusjonsforum hvor ungdom som deltar kan kommunisere og gi og få gode råd. Forskningsteamet følger med på diskusjonsforumet innenfor vanlig arbeidstid.

Denne studien er et viktig første trinn (en forstudie) som skal hjelpe oss å planlegge en mye større undersøkelse som skal finne ut om Ung Face IT faktisk er nyttig for ungdom. I denne studien vil vi for eksempel samle informasjon om hvordan vi lettest kan rekruttere foreldre og ungdom, og hvor lett det er å gjennomføre Ung Face IT og besvare spørreskjemaene om programmet har en funksjon. Vi vil også samle informasjon om hvor lik den norske versjonen av Ung Face IT skal være den engelske, eller om noe bør endres slik at det tilpasses norske forhold.

Vi trenger 40-50 ungdommer til å delta i studien. Barnet ditt kan ha lyst til å bidra hvis han/hun:

• er mellom 12 og 17 år og har en tilstand, sykdom eller skade som påvirker utseendet
• og
• er bekymret over utseendet sitt, eller opplever problemer med erting eller mobbing

Ung Face IT egner seg ikke for ungdom som er diagnostisert med klinisk depresjon, post-traumatisk stresslidelse, spiseforstyrrelser, eller som har lærevansker som hindrer dem i å forstå innholdet i programmet. Hvis du er usikker på om ditt barn bør delta, så vennligst ta kontakt med oss.

For hver ungdom som blir med, inviterer vi også en forelder eller en annen foresatt (omtalt som forelder i denne teksten) til å delta. Husk at denne personen må ha anledning til å delta i hele studien, som beskrives nedenfor.

Er vi nødt til å delta?

Nei, dette avgjør du/dere og barnet. Du kan også drøfte studien med forskningsansvarlig og psykolog Kristin J Billaud Feragen ved Senter for sjeldne diagnoser, dersom det er noe du lurer på.

Barnet deres får en mer lettlest utgave av denne informasjonen, slik at han/hun forstår hva studien går ut på, og at det faktisk er frivillig. Hvis barnet vil delta, må han/hun fylle ut et samtykkeskjema . Hvis barnet er under 16 år, må du som forelder gi samtykke. Hvis du eller barnet ikke ønsker å delta, vil dette ikke ha noen innvirkning på hva slags oppfølging dere får nå eller i fremtiden. Hvis du ikke ønsker å delta, vil vi gjerne vite hvorfor, slik at vi eventuelt kan forbedre studien. Men du behøver ikke si hvorfor – det er opptil deg. Hvis du og barnet ønsker å delta, så vennligst ta vare på dette informasjonsskrivet.

Hva skjer hvis vi deltar?

Ungdom som ønsker å være med vil bli henvist til vanlig oppfølging i tillegg til det nettbaserte Ung Face IT-programmet, eller de vil fortsette å følges opp av det lokale støtteapparatet, slik at vi kan teste om programmet virker. Diagrammet nedenfor gjør det lettere å forstå studien.

For å være sikre på at vi som er ansvarlige ikke påvirker resultatet av studien, lar vi et dataprogram velge ut ungdom til gruppen som bruker Ung Face IT og gruppen som får vanlig hjelp. Alle har like stor sjanse til å bli en bruker av Ung Face IT.

Spørreskjemaer og skjemaer

Alle ungdommer som melder seg på studien blir bedt om å fylle ut et spørreskjema om hvordan de har det når de begynner studien, og etter 3 og 6 måneder (når studien avsluttes). Disse spørreskjemaene fylles ut på Internett, og tar mindre enn en halvtime. Ungdommene vil få gavekort som en takk for at de brukte tid på å besvare spørreskjemaene etter 3 og 6 måneder.

Foreldrene som deltar blir bedt om å besvare spørreskjemaer om hvordan barnet deres har det ved studiens begynnelse, og etter 3 og 6 måneder (ved studiens avslutning). Spørreskjemaene kan fylles ut både på papir og på Internett, og tar mindre enn en halvtime å besvare. De gir oss informasjon om ditt barns livskvalitet, helse, aktiviteter og velvære. Denne informasjonen er viktig i arbeidet med å undersøke om Ung Face IT er nyttig for deltagerne.

Vi vil også be deg føre en logg over hvor ofte du har behov for å kontakte helsepersonell og annet støtteapparat i forbindelse med saker som gjelder barnets utseende, informasjon om hva slags hjelp dere mottar, eventuelle reiseutgifter og andre utgifter dere har hatt i forbindelse med dette, og eventuelle sosiale arrangementer på skole eller ellers som barnet har gått glipp av som en følge av dette. Vi trenger denne informasjonen for å se om det har innvirkning på i hvilken grad man bruker helsevesenet. For å minne deg på å registrere denne informasjonen, sender vi deg en loggbok.

Tilgang til pasientjournal

Noen av dere kan ha noe oppfølging fra fastlegen som kan være viktig for oss å vite noe om. Vi vil derfor be om deres samtykke til å kunne kontakte barnets/ungdommens fastlege ved behov. Det vil også gi oss viktig informasjon om i hvilken grad familien benytter seg av helsevesenet. Vi bruker informasjonen dere har gitt i spørreskjemaene til dette.

Fortell oss om hvordan det er å delta i studien.

Uansett om ditt barn velges ut til å bruke Ung Face IT eller ei, vil vi be noen av ungdommene og foreldrene fortelle oss hvordan det er å delta i studien. Dette skjer etter 3 måneder av studien og på slutten av den, og foretas med telefonintervjuer i regi av psykolog Kristin J Billaud Feragen, som har erfaring med å jobbe med foreldre og ungdom. Vi legger intervjuene til tidspunkt som passer for dere. Vi spiller dem inn, og de tar maksimalt 20 minutter.

Ung Face IT-gruppen

Ungdommene som får gjennomføre Ung Face IT får hvert sitt brukernavn og passord, slik at de kan bruke programmet på en datamaskin. Vi ber dem om å gjennomgå ett kapittel pr uke.

Vi er klar over at ungdom har mye å gjøre, både i forbindelse med skolen og ellers. For å hjelpe dem å sette av tid til kapitlene i Ung Face IT, gjør vi det mulig for dem å motta automatiske påminnelser 2 dager og 2 timer før hvert planlagte kapittel. De kan også la sine foreldre motta slike påminnelser.

I hvert kapittel ber vi ungdommene om å gjennomføre et antall enkle oppgaver som lærer dem nye ferdigheter, for eksempel hvordan de kan takle kommentarer eller erting knyttet til utseendet, utvikle sine sosiale ferdigheter for å bli mer selvsikre når de er sammen med andre mennesker, og sette seg mål og deretter nå dem. Nå og da blir de bedt om å bruke en nettbasert dagbok til å skrive litt om sine erfaringer med å lære disse ferdighetene. Etter hvert kapittel blir de også bedt om å gjennomføre noen korte læringsaktiviteter før de går løs på neste kapittel. De får en uke til å gjøre disse aktivitetene. Hvis de glemmer noen aktiviteter, sender vi dem en vennlig påminnelse som e-post eller SMS. Alt de skriver er passordbeskyttet og forblir personlig. Bare barnet ditt og våre forskere kan lese det de skriver.

Hvis barnet ditt har spørsmål om eller synspunkter på oppgavene i Ung Face IT, kan de sendes visa e-post til vårt forskningsteam. Vi vil svare på slike henvendelser i vanlig arbeidstid. Vi kan gi foreldre enkle retningslinjer for hvordan de kan støtte barnet mens han/hun gjennomfører Ung Face IT. Vi leser ungdommenes nettbaserte dagboknotater og svar på spørreskjemaer etter hvert kapittel. Hvis vi oppdager at barnet ditt synes Ung Face IT er vanskelig på en eller annen måte, tar vi kontakt med barnet (og med deg, hvis barnet er yngre enn 16) via telefon eller e-post.

Seks uker etter at barnet ditt har fullført kapittel 7, sender vi ham/henne en forespørsel på e-post om å besvare spørreskjemaet (Quiz her også tror jeg?) om Ung Face IT. Dette spørreskjemaet gjenoppfrisker mestringsstrategier som ungdommene har lært i Ung Face IT.

Siden studien varer i mer enn et halvt år, og det kan være vanskelig å huske hva du og barnet ditt skal gjøre på forskjellige tidspunkt, ber vi om tillatelse til å kommunisere med dere via e-post og SMS – det gjør det også lett for dere å kontakte oss.

Hva er mulige ulemper og risikoer hvis barnet ditt deltar?

Den største ulempen er at det tar tid å besvare spørreskjemaene og intervjuene, og hvis man får bli med i Ung Face IT-gruppen, tar det tid å gjennomføre alle kapitlene.

For deltagerne i Ung Face IT-gruppen: Selv om Ung Face IT er utviklet som et positivt og støttende program, kan noen ungdommer oppleve det som utfordrende. Programmet behandler typiske utseenderelaterte bekymringer hos ungdom, for eksempel å bli stirret på, ertet eller spurt hvorfor man ser ut som man gjør, og det å bekymre seg for sosiale situasjoner. Programmet oppfordrer også deltagerne til å tenke igjennom bekymringer eller problemer de kan ha i forbindelse med utseendet, og til å utfordre seg selv med små oppgaver som kan øke deres selvtillit og selvfølelse.

Hvis barnet ditt blir opprørt av å gjennomføre programmet, eller når han/hun deltar i intervjuene, er vi tilgjengelig for å gi støtte, og de kan avslutte når som helst, uten å gi oss noen begrunnelse. Forskningsteamet har ekspertise i å tilby støtte til ungdom med et annerledes utseende og deres foreldre. Hvis du/dere eller barnet er misfornøyd med noe av forskningsprosjektet, kan dere ta det opp med forskningsansvarlig og psykolog Kristin J Billaud Feragen ved Senter for sjeldne diagnoser, som har lang klinisk erfaring i å støtte ungdom med utfordringer knyttet til et annerledes utseende.

Hvilke fordeler kan barnet mitt ha av å delta?

Vi håper at denne viktige studien vil hjelpe oss å finne den beste måten å hjelpe ungdom som sliter med tanker og følelser om sitt utseende, og å hjelpe dem å leve et fullverdig og lykkelig liv. Mange ungdommer liker å delta i forskning og synes det er vel verdt innsatsen å bistå forskerne med å finne ut hvordan man best kan hjelpe ungdom som dem selv.

Hva skjer hvis vi ikke lenger vil delta i studien?

Du og barnet ditt kan hoppe av undersøkelsen når som helst, uten å måtte forklare hvorfor . Dette vil ikke påvirke eventuell hjelp som du og barnet ditt får nå eller i fremtiden. Vi vil bruke informasjonen som vi har samlet frem til tidspunktet dere forlater studien, siden dette er viktig i arbeidet med å gjennomføre den store studien. Vi spør kanskje også hvorfor dere valgte å slutte, slik at vi eventuelt kan forbedre studien, men dere avgjør selv om dere vil fortelle det. Hva dere enn gjør, vil det ikke påvirke eventuell hjelp dere mottar nå eller i fremtiden.

Hva skjer med resultatet av denne studien?

Resultater fra studien vil bli presentert for fagpersoner og forskere som jobber med denne typen problemstilling for eksempel på konferanser. Resultater vil også publiseres i internasjonale tidsskrifter. Vi skal også utgi et regelmessig nyhetsbrev for å holde dere informert om hva som skjer i studien, og sende ut et sammendrag med hva vi har funnet ut, når studien er fullført.

Vil vår deltagelse i studien holdes hemmelig?

Hvis du sier deg villig til å være med i studien, blir du tildelt et nummer. All informasjon eller data du bidrar med, blir knyttet til dette nummeret og ikke til ditt navn. De eneste som kan knytte informasjonen deres med hvem dere er, er medlemmene i forskningsteamet. All informasjon oppbevares innelåst i arkivskuffer på Senter for sjeldne diagnoser. Det ligger ingen personlig informasjon i Ung Face IT, og alt barnet skriver er passordbeskyttet og kryptert på sikre datasystemer. Vi vil be dere om tillatelse hvis vi ønsker å sitere dere ordrett i presentasjoner av funnene, men i så fall er sitatene anonyme og kan ikke knyttes til deg eller ungdommen . Ingen foreldre eller ungdom som deltar i denne studien vil kunne bli identifisert i rapporter, publikasjoner eller presentasjoner. Vi oppbevarer informasjonen sikkert i syv år.

Vi informerer ditt barns fastlege om at barnet deltar i Ung Face IT-studien. Det kan være viktig at fastlegen vet hvilken annen støtte barnet mottar.

Siden barn er involvert i studien, er vi pliktige til å følge opp enhver bekymring om sikkerhet. I ytterst sjeldne tilfeller kan det være behov for å ta opp problemstillinger med fagfolk utenfor prosjektteamet, men det er svært lite sannsynlig at dette blir aktuelt. I så fall vil vi selvfølgelig ta det opp med dere først.

Hvem har evaluert studien?

Studien er meldt inn til Regionalt Etisk Råd i Norge (REK sør-øst) og er meldt til Personvernombudet ved Oslo Universitetssykehus. Senter for sjeldne diagnoser er i Norge ansvarlig for at studien gjennomføres på en måte som beskytter barn og foreldre som deltar i studien.

Hva skjer hvis det oppstår et problem?

Hvis du eller barnet ditt har spørsmål eller problemstillinger i forbindelse med denne studien, vil vi gjerne høre fra dere. Ta først kontakt med forskningsansvarlig og psykolog Kristin J Billaud Feragen ved Senter for sjeldne diagnoser, på telefon 23 07 53 42 eller e-post krifer@ous-hf.no.

Hva gjør vi hvis vi vil delta?

Takk for at du har lest denne informasjonen og vil bli med i studien. Hvis du eller barnet ditt ønsker mer informasjon, eller vil delta i studien, så ta kontakt med Kristin Billaud Feragen (kontaktinformasjon nedenfor). Hvis barnet ditt er yngre enn 16 år, må du samtykke i at barnet deltar.

Kontaktinformasjon

Forskningsansvarlig og psykolog Kristin J Billaud Feragen ved Senter for sjeldne diagnoser Telefon: 23 07 53 42 (direkte) eller 23 07 53 40 (sentralbord). E-post: krifer@ous-hf.no

Veiledningsark for foreldre

Klikk her for å åpne veiledningsarket for foreldre.